Ervaringen, inzichten en herstel stap voor stap. Mijn weg met fibromyalgie.
Altijd net anders
Ik merkte al vroeg dat mijn standaard niet dezelfde was als die van anderen. Steeds goed in mijn job, maar altijd wat te traag. Wanneer collega's ’s avonds nog op stap gingen, moest ik rusten voor de volgende werkdag.
Het ritme van alledag volgen was zelfs vóór mijn twintigste al moeilijk. Het werd echter niet opgemerkt, omdat het niet buitensporig leek. Alsof ik gewoon ‘wat meer op mijn tanden moest bijten’.
Vanaf mijn dertigste escaleerde het. De vermoeidheid leidde tot slechter eten, langer werken om hetzelfde gedaan te krijgen, en zo ging het verder bergaf. Geen enkele medische test toonde aan dat er iets mis was. Maar mijn lijf gaf al jaren signalen van wel.
Alles op karakter
Dagelijkse pijn overwinnen kost bergen energie. Als je lichaam niet meewerkt, moet alles op karakter. Dat vraagt kracht – véél kracht ! Soms verbaast het me hoe sterk een mens eigenlijk kan zijn.
Van mentaal zwaar naar lichamelijk uitgeput
"Je moet naar de psycholoog, want het zit in je hoofd"… die uitspraak duwde me alleen maar dieper.
Er kwam een grote opluchting toen ik eindelijk de bevestiging kreeg dat mijn depressie een gevolg was van de fibromyalgie, en niet andersom. Hoewel ik het mentaal niet makkelijk had in mijn jonge jaren, voelde ik toen nog geen depressie. Die kwam pas toen mijn lichaam volledig blokkeerde en ik geen uitweg meer zag. Hoe kon ik nog een toekomst voor mezelf creëren als mijn lijf gewoon niet meer meewilde?
Psychische ondersteuning bleek uiteindelijk wel belangrijk te zijn. De impact van mijn mentale strijd was me lange tijd niet duidelijk. De mentale klachten en fysieke pijn waren sterk met elkaar verbonden, zonder dat ik het doorhad. Maar dat wil niet zeggen dat de fysieke pijnen zomaar opgelost zouden zijn bij de psycholoog.
Fibro, waarom zo onbegrepen?
Ik las ooit dat ‘weke-delenreuma’ op het lijstje van reumatische aandoeningen staat. Waarom wordt fibromyalgie dan zo vaak afgedaan als iets vaags of psychisch?
Jarenlang gaf ik mezelf de schuld van mijn klachten, alsof ik iets verkeerd deed en daarvoor gestraft werd. Hoe anders zou het voelen als ik gewoon kon zeggen: ik heb een vorm van reuma. Misschien zouden anderen — en ikzelf — het dan beter begrijpen.
De pijnen vaak beangstigend
Na vele jaar panikeer ik niet meer bij elke steek of klacht. Maar ik ben wel vaak bang geweest ! Bijvoorbeeld bij migraine was het vaak onhoudbaar. Als alle medicatie dan geen verlichting bracht probeerde ik naar spoed te gaan om niet alleen te zijn. Er gebeurt zo veel vreemd met dat lijf dat je van geen hout nog pijlen kan maken.
Alleen door de zwaarste jaren
De zwaarste jaren bracht ik alleen door. Alleen mijn huisdieren waren getuige van hoe wreed het écht was. Wat je ook doet of waar je ook naartoe gaat — het is altijd op een beter moment. Toch?
Soms was dat frustrerend, maar tegelijk: hoe leg je aan je omgeving uit wat er door je heen gaat als je daar zo hulpeloos ligt? Kan een partner het eigenlijk wel echt begrijpen? Zij staan ook machteloos.
Gelukkig is er nu iemand in mijn leven en ervaar ik veel begrip. Dat is ontzettend fijn, want: -wat mag je eigenlijk van de ander verwachten?- Zij worden tenslotte ook getroffen.
Zoektocht naar wat werkt
De zoektocht naar wat werkt — ook al is het niet wetenschappelijk bewezen — is een weg van proberen en voelen.
Mijn osteopaat vertelde me ooit dat niet elk magnesiumpreparaat goed wordt opgenomen. Je moet het maar weten. Pas toen vond ik een samenstelling en dosering die ik wél voelde! De gekende magnesiumbaxters kreeg ik destijds niet, want mijn bloedwaarden waren “normaal”. Terwijl ik duidelijk voelde dat mijn lichaam iets tekortkwam.
Het was net zo met veel intoleranties... Niets werd opgemerkt in mijn bloed, en toch merkte ik bij alternatieven een duidelijk verschil!
Een doorbraak, eindelijk
Na acht jaar thuis, veel rust, zelfzorg, talloze artsen en alternatieve geneeskunde kwam er een doorbraak. Dankzij een fysische arts en een kinesist die verder durfden te kijken.
Bij mij bleken bijna alle klachten voort te komen uit een foutstand van mijn bekken. Een kleine afwijking, vaak als onbelangrijk gezien... maar niet dus !
Sinds die correcties verdwenen rugpijn, nekpijn, hoofdpijn en last aan de knieën. Voor het eerst in jaren voelde ik me écht beter. Van daaruit werd er nog shokwave toegepast op mijn dijen en werd ik stilaan een gezonder mens.
Hoopvol verder
Ik ben niet genezen. Mijn spieren blijven overgevoelig en ik blijf goed voor mezelf zorgen. Maar wat een verschil ! Acht jaar geleden kon ik nauwelijks bewegen zonder pijn of uitputting. Vandaag kan ik weer wandelen en dansen. Zelfs soms op hakjes !
Osteopathie hielp me jarenlang, en nu heb ik een traject gevonden dat betaalbaar én doeltreffend is.
En nu?
Soms denk ik dat mijn verhaal anderen kan helpen. Ik wil niemand vertellen hoe het moet, maar als iemand er iets in herkent en kan uithalen is dat genoeg.
Op volgende pagina's kan je mijn blog vinden met enkele tips. Teksten of video's, kort gepresenteerd want ik weet dat het anders lastig wordt om te focussen.
Lees verder op de volgende pagina's
Dit ben ik, Mijn weg met fibromyalgie, Tips and tricks, Reactie plaatsen
Maak jouw eigen website met JouwWeb